{"id":556,"date":"2024-08-03T22:57:00","date_gmt":"2024-08-03T22:57:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/?p=556"},"modified":"2024-10-29T23:09:58","modified_gmt":"2024-10-29T23:09:58","slug":"ziekte-van-huntington","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/2024\/08\/03\/ziekte-van-huntington\/","title":{"rendered":"Ziekte van Huntington"},"content":{"rendered":"\n
Tweeten<\/a><\/div>\n\n

Mooi interview met Rob Haselberg, drager van het gen dat voor de ziekte van Huntington verantwoordelijk is \u00e9n werkzaam bij de startup VectorY dat een medicijn ertegen probeert te vinden (3\/8, Zaterdag pag. 4). Wat mij echter dwars zit is dat Uniqure nergens wordt genoemd. Uniqure is een spin-off van het voormalige AMC met nu al jaren een notering aan de Nasdaq. Zo’n drie jaar geleden splitste een groep medewerkers zich af en begon VectorY. De exacte redenen zijn nooit transparant gecommuniceerd. Laten we het erop houden dat het gaat om verschil van inzicht. Maar juist Uniqure is momenteel het verst met de ontwikkeling van een medicijn tegen Huntington, in de vorm van een gentherapie. Zo goed als zeker is het h\u00fan medicijn (amt130) waar Haselberg zo blij van werd bij het lezen van de zeer recente onderzoeksresultaten. Dat Uniqure niet bij naam genoemd wordt, vind ik frappant. Ik vermoed zelfs een bewust verzwijgen.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Reactie Volkskrant:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Beste meneer Van Lenth,
Dank voor uw reactie en voor het compliment!
U vraagt zich af waarom ik Uniqure niet noem en u vermoedt, zo te lezen, kwade opzet. U bedoelt dat Rob Haselberg mij “verboden” zou hebben om de naam van een concurrerend bedrijf te noemen? Dan zou ik toch mijn vak niet goed uitoefenen….
De gunstige resultaten kwamen die dinsdagmiddag inderdaad van Uniqure en Rob Haselberg heeft me verteld over dat bedrijf, over de afsplitsing, gewoon feitelijk, en zonder een spoor van jaloezie. Hij was alleen maar enthousiast.
Ik vond het helemaal niet nodig om Uniqure te noemen, want het heeft geen functie, en zeker niet in dit persoonlijke interview. Ik noem ook de naam niet van de farmaceut van het andere geneesmiddel waarover ik schrijf. In mijn online artikel heb ik overigens wel doorgelinkt naar het persbericht.
Als medisch redacteur op de wetenschapsredactie schrijf ik heel veel over nieuwe geneesmiddelen, altijd pas na een publicatie in een vakblad. In die nieuwsberichten noem ik nooit de naam van de farmaceut, en ook niet de naam van het geneesmiddel. Ik hoef geen reclame te maken, het gaat om het bespreken van de resultaten.
Overigens zouden deze resultaten, hoe mooi ze ook klinken, geen aanleiding zijn geweest voor een artikel in onze krant. Daarvoor is een publicatie in een peer reviewed vakblad nodig en daarvan was geen sprake. Ik hoop uiteraard dat die resultaten inderdaad zo goed zijn! Dan schrijf ik er graag over. Dan zal ik vermoedelijk vermelden dat het om een jong Nederlandse farmaceut gaat, zonder de naam te noemen…
Maar dan is ook een bedrijfsprofiel een goed idee, een heel andere type verhaal. Zoals ik dat eerder heb geschreven over een andere start-up van het AMC:<\/em><\/p>\n\n\n\n

\nhttps:\/\/www.volkskrant.nl\/wetenschap\/nederlandse-uitvinding-leidt-tot-een-rs-vaccin-dat-vele-babylevens-zal-redden~b744b73\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n

Hopelijk bent u hiermee ge\u00efnformeerd \u00e9n gerustgesteld.
groet,
Ellen de Visser<\/em>
medisch redacteur de Volkskrant<\/em><\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Mijn reactie:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Beste Ellen de Visser,
Dank voor het uitgebreide antwoord. Geen ‘kwade’ opzet dus.
Mijn ‘gevoeligheid’ is wellicht mede gekomen doordat er boven het artikel ‘Ziekte van Huntington’ stond en ik daardoor meende dat het eigenlijk over die ziekte ging. En dat de interview-vorm was gekozen om te laten zien aan de lezer wat die ziekte inhoudt. En vanuit d\u00e1t perspectief was het verre van verkeerd geweest om VectorY te noemen \u00e9n andere ertoe doende bedrijven die medicijnen\/gentherapie ontwikkelen.
Groet,\u00a0
Peter van Lenth<\/p>\n\n

Tweeten<\/a><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mooi interview met Rob Haselberg, drager van het gen dat voor de ziekte van Huntington verantwoordelijk is \u00e9n werkzaam bij de startup VectorY dat een medicijn ertegen probeert te vinden (3\/8, Zaterdag pag. 4). Wat mij echter dwars zit is dat Uniqure nergens wordt genoemd. Uniqure is een spin-off van het voormalige AMC met nu […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[7,19],"tags":[],"class_list":["post-556","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-volkskrant-2","category-wel-reactie"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/556","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=556"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/556\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":559,"href":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/556\/revisions\/559"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=556"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=556"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ajakuka.nl\/aandebrievenrubriek\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=556"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}